L'appello disperato di una mamma: "Mio figlio ha bisogno della Cannabis terapia"

Il grido di aiuto di Chiara per il suo Giuseppe, da sei anni costretto a convivere con una rara malattia degenerativa

Mamma Chiara e il suo Giuseppe

Una settimana fa l'appello sulla sua pagina fb per cercare un giornalista che raccontasse la sua storia e di suo figlio Giuseppe. Chiara mamma di 33 anni, ha lanciato il suo grido di aiuto sul web nella speranza che qualcuno l'ascoltasse. Si è rivolta alla stampa per dar voce alla sua disperazione, in fondo, i giornali servono anche a questo, a raccontare situazioni di dolore, a dare uno strumento a chi, da solo, non è in grado di portare avanti la propria battaglia. E da qualche giorno la sua lotta è diventata un simbolo per molti genitori. 

La malattia

Chiara, dicevamo, è una mamma di 33 anni di Sora; suo figlio Giuseppe, che a novembre compirà 17 anni, da 6 anni convive con un mostro, un terribile mostro chiamato Encefalopatia Immunomediata subacuta Subentrante accompagnata da Epilessia farmaco-resistente ed Emiparesi, una rara malattia degenerativa, non genetica ma virale. Una frase che spaventa e che nessun genitore dovrebbe mai sentir pronunciare. Dopo tutti questi anni di cure ed interventi interminabili, di medicinali e di vani tentativi, Giuseppe ha sviluppato una farmaco resistenza, l'ultima possibilità per lui di trovare un po' di sollievo sarebbe attraverso la Cannabis Terapia che andrebbe ad agire sul sistema nervoso così da bloccare le continue crisi epilettiche a cui è soggetto.

La terapia ancora sperimentale ed il costo elevato

Tutto chiaro se non fosse che la terapia, ancora in via sperimentale, ha un costo che la famiglia non può sostenere. Questo il motivo del disperato appello di Chiara. Raccogliere fondi che le consentano di somministrare il trattamento a Giuseppe, nella speranza e nell'attesa che le Istituzioni, locali e non, intervengano in maniera concreta e non solo con qualche aiuto sporadico di poche centinaia di euro. è la sua unica speranza prima del delicatissimo intervento previsto nei primi mesi del prossimo anno. Nel frattempo, ad ottobre, Giuseppe tornerà all'ospedale Bambin Gesù dove verrà sottoposto ad una serie di esami che serviranno anche a monitorare l'attività cerebrale e valutare l'efficacia del trattamento.

La casa che non si può lasciare 

Abbiamo incontrato mamma Chiara e Giuseppe. Siamo andati a trovarli a casa, in quella casa che non possono lasciare in cambio di un alloggio popolare messo a disposizione dal Comune di Sora perchè per Giuseppe sarebbe un ulteriore trauma da affrontare, dovrebbe far a meno dei suoi animali, i cani, il pappagallo che al momento rappresentano l'unica terapia efficace. 

Una mamma che si sente abbandonata da tutti

Si sente abbandonata da tutti, lo ripete più volte mentre racconta di quel terribile giorno di 6 anni fa quando Giuseppe ebbe la sua prima crisi epilettica che segnò l'inizio dell'incubo. In braccio a lei c'è Gianmarco, l'ultimo arrivato. Un piccolo dono dal cielo che nonostante i suoi 16 mesi appena, è un punto di forza per tutta la famiglia. Mamma Chiara non vuole farsi definire coraggiosa, per lei si tratta semplicemente di una forza che appartiene a tutte le mamme, quell'istinto che porta a lottare con i denti pur di non perdere un figlio. In questi anni è diventata la sua infermiera, la sua fisioterapista, la sua logopedista, perchè, come se non bastasse, devono pagare anche per l'assistenza domiciliare. Ma lei è una guerriera. "Ogni mattina - ci racconta - nonostante la stanchezza e le mille preoccupazioni, il risveglio è all'insegna della musica e dell'allegria. Anche in ospedale la musica ci accompagna sempre".

Le prime donazioni

Al momento gli aiuti arrivati sono ancora pochi, tra i primi a muoversi i tifosi dell'Armata Volsca che hanno raccolto e donato 600 euro permettendo a Giuseppe di poter iniziare il trattamento. La strada è ancora lunga ma la famiglia di Giuseppe, mamma Chiara, papà Luca ed il piccolo Gianmarco non hanno nessuna intenzione di mollare.

Per quanti volessero contribuire un Conto Corrente è stato aperto presso la Banca Del Cassinate, intestato a Chiara Ostuni, madre di Giuseppe, il cui IBAN è IT11Y0537274470000011013097.

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