Roma, cin cin col biberon: la sfida dello Chef Alajmo e dei medici delle Cure Palliative Pediatriche

Un cin cin con il biberon. E' il messaggio che oltre 370 medici provenienti da 46 paesi del mondo hanno lanciato questa mattina nel primo giorno di lavori del Terzo Congresso dedicato alle Cure palliative pediatriche .

I medici riuniti nella sala dell'Auditorium Antonianum hanno brindato con centinaia di biberon: un gesto lanciato dallo chef Massimiliano Alajmo che in un video ha mostrato alcune tecniche fondamentali per la fruizione del cibo destinato a bambini affetti da patologie inguaribili che spesso non conoscono alcuni gusti e non possono masticare. "I bambini hanno la capacità di conoscere il cibo, si buttano sul cibo, lo vogliono toccare -ha spiegato Alajmo- . Il cibo è dialogo. Sapere che il bimbo attraverso il cibo sente di essere accettato e amato è importante per i genitori e per le persone che si occupano di bambini gravemente malati. Cucinare deve essere un atto d'amore, gustare il cibo o anche semplicemente sfiorarlo da' la possibilità di riceverlo e nel contempo di contraccambiarlo". Alajmo ha tenuto quindi una "lezione" su come preparare il cibo per i bambini malati: lampadine sulle quali mettere ingredienti colorati da leccare, burro cacao al cioccolato, fragranze di vaniglia, limone e tracce di fiori che ricordano sensazioni dell'infanzia, contagocce per distillare i sapori. E poi i biberon con un composto di latte vegetale distribuiti ai partecipanti del Congresso. "Il cibo fa parte delle cure palliative -ha spiegato Momcilio Jankovic, milanese di origine serba, responsabile dell'Unità operativa Day Hospital di Ematologia Pediatrica dell'ospedale San Gerardo di Monza - Cucinare è comunicare e giocare e affrontare la depressione che in questi casi è dietro alla porta per i pazienti e le famiglie. Continuare ad usare il biberon è poter continuare a bere la vita".

Il congresso, che durerà fino a sabato 19 novembre, si è aperto ieri pomeriggio con le parole di benvenuto della responsabile della Fondazione Maruzza, Silvia Lefebvre D'Ovidio, e con un intervento di Franca Benini, Responsabile dell'Hospice Pediatrico di Padova. "Le cure palliative rappresentano una sfida per la pediatria -ha spiegato la Benini- non è facile assistere i bambini in esperienze tanto dolorose. Si tratta di diritti umani. Bisogna affrontare la rabbia mantenendo la serenità, ci sono momenti in cui è necessario agire e momenti in cui è importante star fermi, a volte occorre essere rigidi, a volte flessibili. Ci vuole sopratutto rispetto per la scienza, per la qualità dell'assistenza e della cura della persona. Per rendere accettabile quello che è inaccettabile". "Le cure palliative pediatriche vanno integrate subito dopo la diagnosi di malattie gravi per mantenere gli obiettivi di vivere il più a lungo possibile e il meglio possibile -ha aggiunto Joanne Wolfe, professoressa di Pediatria presso l'Harvard Medical School e membro del Cancer Care Delivery Research- La sofferenza del bambini avviene insieme a quella dei genitori e le cure fanno la differenza". Joan Marston, ricercatrice sudafricana, ha invece lanciato l'allarme povertà e campi profughi: "La sofferenza dei bambini riguarda soprattutto situazioni di disagio nei paesi dove non ci sono mezzi per le cure -ha spiegato- sappiamo che nei campi profughi i bambini che necessitano di queste cure sono in aumento ma non abbiamo cifre certe e questo rende la situazione ancora più preoccupante".

L'incontro che in questi giorni fa diventare Roma Capitale delle cure palliative pediatriche coinvolge i più grandi professionisti che si dedicano ai bambini gravemente malati. Il tema scelto per questa edizione è "Qualità attraverso la cura integrata".

Domani e dopodomani il convegno proseguirà con altri interessanti appuntamenti tra cui: il 18 novembre dalle ore 15.30 una session dedicata non solo al supporto dei bambini e degli adolescenti gravemente malati ma anche delle loro famiglie con i moderatori Justine Baker e Danai Papadatou. Infine, il 19 novembre alle ore 8.30 Paolo Petrocelli, musicologo e violinista, Fondatore e Presidente di EMMA for Peace (Euro-Mediterranean Music Academy), organizzazione internazionale no-profit per la promozione della diplomazia musicale tra Europa e Medio Oriente, interverrà nella Gaining Session - "Music cares about you" a proposito del ruolo fondamentale della musica in situazioni di malattia e sofferenza. L'intervento di Petrocelli sarà accompagnato dalla performance di un giovane sassofonista del Conservatorio Santa Cecilia di Roma.

Da oltre un decennio la Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus opera a livello nazionale ed internazionale per il miglioramento e la riorganizzazione delle pratiche di cure palliative per neonati, bambini e adolescenti. L'evento, giunto alla sua terza Edizione, è considerato il più importante appuntamento in questo campo. Negli ultimi anni, i Paesi sviluppati hanno visto un incremento nella prevalenza delle malattie inguaribili e della disabilità. I progressi medici e tecnologici hanno permesso di ridurre il tasso di mortalità infantile e, nel contempo, hanno migliorato la sopravvivenza dei bambini affetti da patologie severe e potenzialmente letali, non sempre però garantendone la qualità di vita. "Sia che la vita di un bambino sia lunga un giorno sia che duri svariati anni – spiega Silvia Lefebvre D'Ovidio di Fondazione Maruzza – è importante che al bambino sia garantita la miglior qualità di vita possibile".