Fiuggi, Acqua Fiuggi al fianco della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus

Da venerdì 21 nella città termale il secondo Forum dell'associazione. Si svolgerà a Fiuggi presso l’Hotel Ambasciatori, dal 21 al 23 novembre 2014, il 2° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica. Dopo la prima edizione dello scorso anno in questo secondo appuntamento sarà il paziente di FC ad essere al centro delle sessioni di discussione ed approfondimento, che riguarderanno i nuovi farmaci in FC, il trapianto di polmone in FC ed il ruolo del paziente nella Ricerca.

Fiuggi però non sarà solo la città ospitante, ma proprio a partire dal Forum sarà ufficializzata una collaborazione stretta tra l’acqua di Michelangelo e la Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus.

La presentazione ufficiale della collaborazione, si terrà venerdì 21 alle ore 15, in apertura del Forum, alla presenza di campioni sportivi legati a Fiuggi e al suo marchio.

La Fibrosi Cistica è una malattia cronica, non ancora guaribile, ma curabile se diagnosticata precocemente prima delle complicazioni. Un bambino ogni 2.500 nasce affetto da tale patologia, mentre un individuo su 25 ne è portatore sano. Si tratta infatti di una patologia ereditaria di tipo autosomico recessivo (solo il figlio che eredita una mutazione dal padre e una dalla madre risulta malato, mentre quelli che ereditano un solo gene anomalo risultano portatori sani). Il gene in questione è quello che codifica per la proteina CFTR, che controlla la secrezione e l’assorbimento di sale in tutti gli organi del corpo. Il gene anomalo può codificare per una proteina malfunzionante che, in alcuni organi come polmoni, pancreas, fegato, intestino, gonadi e ghiandole sudoripare, causa la secrezione di un muco particolarmente denso e vischioso che ne impedisce il normale funzionamento.

LIFC è l’unica Associazione in Italia che si fa carico di tutti gli aspetti della vita dei pazienti con fibrosi cistica e delle loro famiglie, dalla qualità delle cure alla qualità della vita, dalla tutela sociale alla promozione di programmi di Ricerca volti a migliorare la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione. Solo in Italia, la Fibrosi Cistica colpisce circa 4.500 persone. È una malattia ereditaria che costringe chi ne è affetto a terapie quotidiane e per tutta la vita. Questa patologia non riguarda solo chi ne è colpito, ma anche i familiari, estendendo dunque i suoi effetti e le relative problematiche di gestione a decine di migliaia di persone.