La storia della "sclerata" Carla Panciocco: un vero e proprio inno alla vita

'La vita è una cosa meravigliosa', è il titolo di un famoso film di Carlo Vanzina che ha come attore principale il grande ed indimenticabile Gigi Proietti. Ed è proprio quando capitano storie come quelle della “sclerata” Carla Panciocco, originaria di San Giovanni Incarico (Fr) che questo titolo assume ancor più significato.

La 37enne ha combattuto in passato contro una grave e rara malattia agli occhi e a distanza di qualche anno, ecco che nuovamente la vita la mette a dura prova: d'improvviso le piomba addosso una malattia che segnerà per sempre la sua vita, tuttavia lei ha fatto di questa patologia neurodegerativa, chiamata Sclerosi Multipla, la sua migliore amica, perché come afferma lei stessa "sarà una compagna di vita, per cui, perché inemicarsela?". Le sue parole e la sua storia sono un vero e proprio inno alla vita.

Ciao Carla, parlaci un po’ di te…

“Mi chiamo Carla, ho 37 anni e da sempre mi sono considerata 'un'anima libera'. Un po' fuori dagli schemi, come si dice "la pecora nera" che non accetta di seguire il gregge.

Ho cercato per anni di indossare etichette che meglio potessero rappresentarmi nella società, ho cercato di soddisfare sempre e comunque le aspettative di tutti coloro che facevano parte della mia vita. Solo con il tempo, mi sono resa conto che stavo diventando prigioniera di me stessa. Affronto la vita con l'unica arma che posseggo: il sorriso! Cercherò di non perderlo mai, anche se a volte tutto potrà sembrerà difficile.

So che un giorno su quella sedia a rotelle dovrò viverci per sempre, ma ciò a me non spaventa, dopotutto, ho trascorso numerosi mesi insieme a lei. Mi ritengo orgogliosa di me stessa, non rinnegherò mai la mia natura per piacere agli altri, a 37 anni posso dire di essere fiera delle mie debolezze e non voglio nasconderle le mie fragilità, piuttosto le indosso con orgoglio perché saranno esse a rendermi, non dico speciale perché speciale non lo sono e non lo sarò mai, quantomeno vera e autentica. Il mio sogno più grande è sempre stato quello di aprire un piccolo ristorantino ma ora con la malattia dovrò ridimensionare i miei sogni e chissà, forse aprirò un B&B.

Amo la cucina, l'accoglienza, la cura dei dettagli, mi piacerebbe trasmettere anima e cuore alle persone che vorranno far visita al mio piccolo nido. Amo scrivere e difatti spero di riuscire a completare il mio libro, amo ascoltare la musica, colonna sonora portante di ogni nostro momento, amo la natura, quella incontaminata, selvaggia, amo viaggiare ma soprattutto viaggiare camminando perché credo che solo così abbiamo la possibilità di assaporare ogni piccolo dettaglio di ciò che ci circonda”.

La prima difficoltà: una malattia rara agli occhi che ti ha portato alla cecità....

“Si, si chiama "Acanthamoeba", è un’infezione corneale, severa e seriamente debilitante, mi ha resa non vedente per circa due anni, sono stata chiusa per tutto quel periodo nella mia stanza, indossando sempre i miei occhialoni neri,. Sono stata messa in lista d'attesa per il trapianto di cornee ma le cure sperimentali svizzere, mi hanno riportato alla luce. Quella patina biancastra sui miei occhi pian piano è andata via via scomparendo nonostante le microlesioni alle cornee non si rimarginavano. Tutto è accaduto all'improvviso, un giorno come un altro, mi alzo dal letto, accendo le luci e... un dolore lancinante (l'ho sempre definito come "lame conficaccate negli occhi"), perdipiù, più trascorrevano le ore, i giorni e più la mia vista vacillava. Sino a che vedevo solo bianco attorno a me, non riuscivo a riconoscere nessuno alla distanza di un metro e mezzo.

Dopo varie visite specialistiche sono arrivata ad un Professore di Roma che, guarda caso, si occupa principalmente di questo tipo di malattie (rare). Il giorno successivo a Tor Vergata sono stata sottoposta ad un raschiamento delle cornee e dopo pochi giorni i risultati: si trattava proprio di questa malattia. Parliamo del 2015/2016. Ed è proprio in quel periodo che feci uno strano sogno, solo con il tempo diedi una connotazione forse un po' surreale, ma fu davvero un segno per me. Una strada, io con uno zaino in spalla e quella sensazione di libertà, serenità e pace interiore che da sempre avevo ricercato ma mai trovato. 

Al mattino, ancora con quella sensazione di benessere che mi circondava ho iniziato ad inserire sui vari motori di ricerca le parole: strada, cammino, zaino ed ecco che tra i vari suggerimenti spunta “il cammino di Santiago”. Incuriosita ho iniziato a leggere e più leggevo più sono stata letteralmente rapita dalle storie dei tanti pellegrini che si erano messi in viaggio e da ciò che aveva rappresentato per molti. Così mi sono detta, appena avrò la possibilità, se riuscirò a sconfiggere la malattia, parto. All'epoca ero una ragazza che aveva costruito la sua immagine sulla base di ciò che gli altri volevano che io fossi, ero totalmente presa a soddisfare le aspettative di chi mi era accanto senza capire che dovevo ascoltare prima di ogni altra cosa il mio cuore e seguire il suo istinto. 

E fu così che iniziò la mia metamorfosi. Partii il giorno del mio compleanno, nel 2018 per far coincidere la mia nascita con la mia rinascita. La mia vista non era perfetta e soprattutto soffrivo di una grave fotofobia per cui ero costretta sempre ad indossare occhialoni neri da sole per proteggermi della luce. Ad oggi sto bene, ma da 10decimi che possiamo io ne ho solo 6”.

La Sclerosi multipla

“Ho scoperto di avere la Sclerosi Multipla due anni fa, era il 13 dicembre del 2019. Un giorno come un altro, mi stavo recando a lavoro con la mia macchina, quando d'improvviso i miei arti sinistri non li ho sentiti più. Quell'episodio mi causò un incidente stradale in quanto non ero più padrona del mio corpo. Da lì sono iniziate le varie indagini mediche. Sono stata ricoverata inizialmente in una struttura ospedaliera e in seguito in una clinica riabilitativa. Per moltissimi mesi sono stata in sedia a rotelle ma la mia ostinazione e credo un po’ anche la non consapevolezza di ciò che mi stava accadendo mi hanno dato coraggio e grinta per affrontare quei lunghi mesi lontana da casa. Mi ero ripromessa che se fossi tornata a camminare sarei partita per un trekking in Irlanda. E così fu.

Il 1 settembre con il mio zaino e le mie stampelle, partii per percorrere la Dingle Way. Un viaggio meraviglioso nei paesaggi irlandesi. Di nuovo libera. Di nuovo una farfalla in volo, il simbolo che più mi rappresenta, dopotutto c'è un vero processo di trasformazione, da bruco, a farfalla.

Di nuovo in cammino. Con il mio primissimo viaggio in solitaria, il Cammino di Santiago, ho capito che camminare era divenuto per me un modo per entrare sempre più in contatto con la mia anima, con il mio mondo interiore. Un cammino che all'epoca cambiò radicalmente la mia vita. Quella metamorfosi che in maniera blanda aveva avuto inizio, con l'esperienza del Cammino, prese sempre più piede. Purtroppo dopo pochi giorni dal mio rientro in Italia, ho avuto una ricaduta.  Di nuovo una semiparesi e altre complicanze, complesse e invalidanti. Di nuovo ospedali e ben due ricoveri presso due differenti cliniche riabilitative (sei lungi mesi ricoverata).

Inizialmente ho detto che ho scoperto di essere affetta da Sclerosi Multipla nel 2019.  In realtà la diagnosi effettiva è arrivata solo a marzo del 2021. E quindi ovviamente anche la cura farmacologica. Fino ad allora ero solo una "sospetta" ma nulla di definitivo. Questa condizione di incertezza è stata più pesante della diagnosi stessa. Perché? Beh, perché nella mia vita sono sempre stata abituata ad affrontare i miei nemici a volto scoperto, avevano sempre un nome, un volto.

Non sapere effettivamente contro chi combattere era davvero frustrante. Ricordo che quando ricevetti la diagnosi, in piena pandemia oltretutto, lontana dalla mia famiglia, tirai un sospiro di sollievo. La cosa peggiore è stato per me dover comunicare la notizia ai miei genitori, lì si che ho sofferto tantissimo perché mi sentivo inerme e impossibilitata a star loro vicino. Sentire mio padre e mia madre piangere al telefono è stata una cosa davvero devastante, però poi con il tempo, sentendomi al telefono serena, si sono tranquillizzati (per modo di dire) anche loro. Ora il mio nemico aveva un nome. Ho vissuto l'ultimo anno a combattere chiusa dentro strutture riabilitative. Dovevo tornare a camminare, dovevo riprendere in mano la mia vita. 
Credo che dal momento in cui la mia vita è radicalmente cambiata, non ci sia stato giorno in cui non mi sono detta: ‘Carla, se vuoi, puoi! La vita non sarà stata clemente con te?! Beh, dimostrale però che hai la forza e la determinazione per affrontare qualsiasi battaglia!’. E così è stato. Ho capito che avrei dovuto convivere con la malattia per il resto dei miei giorni. Per cui non ho mai cercato di farmela nemica, piuttosto amica”.

Il Cammino di Santiago

"Nel mio cuore sapevo che prima o poi sarei dovuta tornare a percorrere il Cammino di Santiago. Lo sapevo perché nel 2018 avevo fatto una promessa a San Giacomo: tornare a ripercorrere nell'anno del giubileo gli stessi passi che mi portarono alla sua tomba. Per rendergli omaggio, per ringraziare la vita e tutto ciò che mi aveva donato, nonostante tutto. 

Ed è stata questa promessa a far si che io mi impegnassi sempre di più durante i lunghi mesi di ricovero, con la riabilitazione. Dovevo tornare a camminare. Dovevo tornare lì, dove tutto ebbe inizio, da quel grazioso ostello ‘La vita è bella’ a Saint Jean Pied Du Port (un nome che ha un tutto dire) e ripercorrere passo dopo passo, quei sentieri, lì dove per la prima volta la mia anima si è sentita davvero libera, come una farfalla in volo. 

E così, a metà settembre sono partita, con un deambulatore, il mio zaino e il farmaco, per la Spagna. È stato un cammino molto difficile, fisicamente ho sofferto molto e psicologicamente la gestione del tutto è risultata pesante. Dovevo mantenere il farmaco ad una certa temperatura, quindi la borsa termica, ghiaccioli, e sperare di trovare negli ostelli un frigo e un congelatore per conservare il tutto affiche il giorno successivo potessi partire in totale sicurezza. Il farmaco, iniezioni che facevo a giorni alterni mi causavano enormi effetti collaterli: febbre altissima, dolori lancinanti, nausea, vomito eppure io ogni mattina, lasciavo l'ostello che mi aveva ospitato la sera prima e riprendevo il mio cammino.

Nonostante ci siano stati giorni in cui davvero volevo mollare, ho sempre trovato dentro di me la forza e il coraggio per continuare e quando venivano meno, il Cammino mi ha dato la possibilità di incontrare persone speciali, che hanno creduto in me e che mi hanno motivata ad andare avanti, anche quando sembrava tutto così difficile. Non posso non menzionare Manuel, un ragazzo della Spagna del sud, il quale ha messo su una colletta a cui hanno partecipato numerosi pellegrini, per regalami un deambulatore da sterrato, per rendere più facile il mio Cammino. E poi Ulrik, un ragazzo tedesco ma orami che vive da moltissimo anni a Barcellona, conosciuto a "La vita è bella". Con lui ho condiviso pochissime tappe ma telefonicamente mi ha sempre donato e trasmesso nei miei momenti di sconforto una carica ed un'energia per continuare e non mollare. Lui tra l'altro, a mia insaputa, ma con l'aiuto di Kimberly, una simpaticissima e dolcissima ragazza di Maiorca, che ha condiviso con me le ultime tappe del Cammino, si è fatto trovare al mio arrivo davanti la Cattedrale. Un gesto che rimarrà scolpito in maniera indelebile nel mio cuore.

È stato un Cammino diverso, ma non per questo ugualmente meraviglioso. Ho avuto modo di lasciare andare pesi che mi portavo dietro e che ancora non avevo interiorizzato, ho familiarizzato ancora di più con la malattia e sicuramente sono tornata a casa con la convinzione e la consapevolezza che non esistono limiti e che nulla è impossibile. Basta non lasciarsi andare allo sconforto, credere nella bellezza della Vita, in tutte le sue sfaccettature e non arrendersi mai, anche se ci sarebbero mille motivi per farlo. 

Se non avessi avuto la spinta di questo richiamo, di questa promessa, probabilmente non mi sarei impegnata così tanto affinché lasciassi la sedia a rotelle per la seconda volta. E se non avessi incontrato lungo il cammino persone speciali, che mi hanno supportata nei miei momenti più difficili, io ora non sarei qui a raccontare questa meravigliosa esperienza. 
Sono grata alla Vita e sono grata al Cammino di Santiago perché con la sua semplicità ogni volta mi regala emozioni uniche. E non è un addio. Sono certa che tornerò sul Cammino. Già sto progettando la mia prossima partenza, se tutto andrà bene a maggio. La scintilla va sempre mantenuta accesa. È un fuoco che mi mantiene viva".

La forza ed il coraggio di Carla

"Avrei potuto rinunciare al mio sogno, al mio progetto forse un po’ troppo ambizioso ma non è nella mia natura arrendermi e nonostante ora nel mio "zaino" c'è il peso di una malattia che rallenta il mio "cammino", io sento di dover seguire il mio cuore,  che mi spinge ad andare oltre l'impossibile. 

Per definizione, una cosa impossibile è qualcosa che non si può avverare, difficile da ottenere o da realizzare. Ma ne siamo sicuri? Io no. È la nostra mente che decide. Se lasciamo prevaricare la paura, la rassegnazione, lo sconforto, inevitabilmente il nostro corpo, nel mio caso già di per sé segnato e rallentato, smette di lottare, smette di collaborare,  decide che non ne vale più la pena.  E invece no. Vale sempre la pena stringere i denti e combattere, anche contro un nemico così insidioso, forte, che quando meno te lo aspetti ti butta giù al tappeto. Tu riprendi fiato, ti lecchi le ferite, ti asciughi la fronte, ti ripeti che puoi farcela e che non devi mollare e così riprendi a lottare, ma poi ecco di nuovo un bel pugno e devi ricominciare tutto da capo. Ma la mia vita è sempre stata così".

Per partire un’altra volta Carla chiede 'con umiltà a chi vorrà dedicare una piccola donazione, di contribuire a questi viaggi con il deambulatore'. Ha già raccolto più di quattromila euro. Si può contribuire al seguente link.